Blog

Eind 2019 werd ik getroffen door borstkanker. Het begin van een nieuw leven.
Ik prijs mezelf gelukkig met mijn zoons, vriend, familie en vrienden.
Mijn oude wereld kwam tijdelijk op een lager pitje te staan.
Ik ging schrijven over mijn nieuwe wereld.
Je mag meelezen.

Een nieuwe wereld

Created with Sketch.

Het is net zoals wanneer je zwanger bent en het straatbeeld ineens doordrenkt lijkt met zwangeren. Niet dat ik nu in elke loslopende vrouw een borstkankerpatiënt zie. Maar iedereen heeft wel een zus, vriendin, collega of andere bekende met hetzelfde euvel. Voor je het weet vult het gesprek zich met vergelijkingen. Die je eigenlijk wilt vermijden, want iedereen is uniek, zo vertelde de oncologe. 

De oncologe zegt tijdens het tweede gesprek het fijn te vinden nu een echt gesprek te kunnen voeren. De eerste keer lukte dat dus niet. Wat wil je. Als je in één gesprek de drie woorden hoort die je ab-so-luut niet wilt horen, wie raakt daar niet flabbergasted van. En vervolgens de enorme opluchting bij het horen van positieve uitslag van de PET scan twee weken later. Geen uitzaaïngen dus. Maar nog wel kanker en chemo. Bizar hoe blij je dan kunt zijn met een alsnog pittige diagnose.

Je wordt een nieuwe wereld ingezogen. Een wereld met een eigen taal, eigen gedragsregels, een eigen cultuur. In je kielzog je partner of andere geliefde naasten. Al blijft hun rol toch beperkt tot flaneren langs de zijlijn. Alleen jij zelf wordt lid. Aanvankelijk trek je je niets van deze wereld aan. Hij is niet van jou, jij blijft wie je bent, je doet het zelf wel. Van lieverlee merk je echter dat je als vanzelf door de wereld wordt opgeslokt. En dat hij je ook kan helpen.


Het is een bijzondere wereld. Hard en zacht tegelijk, op zoek naar een wankel evenwicht. De kern is keihard. De onverbiddelijke diagnose gaat gepaard met een medogenloos programma, volledig gedicteerd door het ziekenhuis. Natuurlijk, het is jouw keuze of je dit aangaat. Nee, het is geen keuze, het is een gevolg van de wil om door te leven. Alles rondom de kern is zacht. Zacht zijn de ziekenhuismensen, de lotgenoten, de vele beterschapswensen en de helpende handen. 

Als het goed met je gaat, is niets fijner dan het gewone leven leven. Even uit de bubbel van je nieuwe wereld. Als het slecht gaat, zou je liefst Doornroosje spelen tot het kwaad weer is geweken. Je was immers niet ziek. Je wordt ziek gemaakt. Omdat iets in je uitgeroeid moet worden wat je anders uiteindelijk de das om gaat doen. Deze wrange gedachte houdt je op de been en er zit niets anders op dan je nieuwe wereld te omarmen. 

Vliegen

Created with Sketch.

‘Zullen we dan maar gaan?’. Ik kijk puberzoon aan. Hij heeft zich snel in zijn kleren gehesen en stopt zijn voeten in een paar grote zwarte schuiten. Het is zondag twaalf uur, eigenlijk een heel normale tijd voor een puber om nog in ochtendjas rond te banjeren. Maar puberzoon heeft toegestemd mee te lopen naar de supermarkt. Goed voor mijn dagelijkse beweging, goed voor zijn garantie dat er een lekker avondmaal op tafel komt. Hij mag immers kiezen in de supermarkt. Stiekem is hij ook benieuwd hoe razend storm Ciara inmiddels is. 

‘Ga je met muts?’ vraagt hij plots. ‘Euh, ja dat was ik wel van plan, maar ik zet in de gang een gewone wintermuts op hoor’. Hij blijft me afwachtend aankijken. ‘Of heb je liever dat ik mijn haren opzet?’ Aarzelend komt er een wedervraag. ‘Kost dat veel moeite?’ Nee hoor, mijn haren opzetten kost niet veel moeite. Onwillekeurig popt het eerste gesprek met mijn pruikenmevrouw weer op. ‘Kijk’, zei ze, ‘dan schud je je pruik ’s ochtends even los, zet hem op je hoofd, en floep floep klaar ben je!’. 

Ik ben eigenlijk blij met zijn eerlijkheid. Binnenshuis zijn mijn mutsjes gewillig geaccepteerd door beide puberzoons, maar buitenshuis is het een ander verhaal. Dan lopen ze toch liefst naast een heel gewone moeder. Heel begrijpelijk en eerlijk gezegd voel ik mij dan zelf ook op mijn gewoonst en vind ik dat op zijn tijd enorm fijn.

Zo gezegd zo gedaan en getooid met haren trekken we onze jas aan. De deur openend graai ik toch nog even een dun wintermutsje dat ik over mijn haren zet. ‘Anders vliegt mijn pruik zo de lucht in’, grap ik. Verschrikt kijkt puberzoon op en ik zie hem denken ‘o jee, kan dat ook nog’. Dus ik stel hem gauw gerust en verzeker hem dat dit soort pruiken niet van je hoofd vliegt. Zelfs harentrekkerij is mogelijk, zo demonstreerde mijn pruikenmevrouw. 

Om de hoek treffen we de eerste vlagen van Ciara. Puberzoon doet zijn jas open om te testen of hij, samen met zijn jasflappen, op de wind kan leunen. Dat was misschien wel de belangrijkste reden van zijn welwillendheid mee te lopen. Helaas, razende Ciara doet haar naam in onze buurt geen eer aan. Toch is het mooi om te zien hoe een onrealistische kleuterdroom zich in de puberteit heeft ontwikkeld tot een vrij realistisch experiment. Als kleuter had puberzoon namelijk één grote wens: kunnen vliegen als een vogel. 

Papa's kunst

Created with Sketch.

Er ligt een envelop in de brievenbus. Ik herken meteen het handschrift en zie aan het formaat wat ik kan verwachten. Nieuwe kunst! En ja hoor, er komt een klein kunstwerkje tevoorschijn. Tussen abstract en realistisch in, precies zoals ik het herken van deze kunstenaar. Vier goudkleurige bekers tel ik, de vorm doet aan overwinningsbekers denken. Onder elke beker een datum, de data van de chemo’s van mijn eerste kuur. Het zijn gifbekers.

Iedereen heeft een eigen manier van doen in moeilijke tijden. De één voorziet allen van elk detail, de ander trekt zich stilletjes terug. De één houdt gedisciplineerd een realistisch dagboek bij, de ander leeft zich uit in een creatieve manie. Zelf ben ik stukjes gaan schrijven. Over momentopnames die mij treffen. Over vragen die mijn brein teisteren of andere gedachten die in mijn hoofd ronddartelen. Mijn vader ging kunstwerkjes maken.

Ik denk dat het ouders extra zwaar valt wanneer een kind serieus ziek wordt, ook al is het volwassen. Het kan oneerlijk overkomen wanneer iets een jonger iemand treft. En je bent nog wel de ouder, maar al lang niet meer de verzorger. Je voelt je nauw betrokken, doch op afstand want je bent niet aanwezig bij de meeste praktische zaken. Maar ook afstandsbetrokkenheid kan veel steun geven. Zoals papa’s kunstwerkjes.

Het eerste kunstwerkje kwam al snel na de diagnose. Het was letterlijk en figuurlijk prikkelend. Met een zwaard en bloed. Een nietsvermoedende kijker zou er een strijdende ridder in kunnen zien en komt daarmee aardig in de buurt. Het kunstwerkje was namelijk getiteld ‘op ten strijde dappere dochter’. Niet iets wat je pontificaal midden op het prikbord prikt. Maar des te persoonlijker, mooier, recht uit het kunstenaarshart.

De kunstwerkjes stonden eerst op mijn buro tegen het boekenkastje geleund. Ze trokken echter krom. Jammer, want nu al is de emotionele waarde ervan groot. Ik wil ze bewaren, koesteren, dus netjes houden. Nu prijken er al vier in een insteekhoezenmap. De vele lege hoezen daarna wachten geduldig of ze ook ooit verblijd worden met een kunstwerkje. Dat ligt geheel in handen van de kunstenaar. Op sommige zaken in het leven heb je immers geen invloed. 

Zeefhoofd

Created with Sketch.

Halverwege mijn fietsroute naar het ziekenhuis schiet me te binnen dat het wel handig is het formulier voor bloedafname mee te nemen. En ik zat thuis nog zo mijn brein af te speuren omdat ik voelde dat ik iets miste. Maar ik had mijn aanmeldbrief voor de controleafspraak al in mijn tas, dus dat was het dan toch? Niet dus. 

Het was al positief dat ik snel mijn sleutels had gevonden. Zodat ik niet die van mijn oudste moest lenen of hoefde te wachten tot mijn jongste thuis kwam. Die is al van kleins af aan onze dingenzoeker. Vooral op het strand. Kwam altijd thuis met een schattig groen emmertje, handig rood schepje of kapot-maar-nog-prima-functionerend oranje zeefje. Succes gegarandeerd en gelukkig zag hij ook nu in twee oogopslagen mijn sleutels liggen op het witte krukje naast de witte kast.

Die ochtend duurde het ook al lang voordat ik mijn homemade cappuccino dampend voor me had staan. Het apparaat was enthousiast aan het stomen maar de melk bleef in de container en het glas bleef leeg. Nadat ik het een tijdje had aangezien ging er voorzichtig lampje branden in mijn brein. Misschien klopt er iets niet aan het apparaat. En ja hoor, bij nader onderzoek blijkt het slurfje van de melkcontainer nog in de vaatwasser te zitten. 

In vaktermen heet dit het chemobrein. Ik vind een Engelstalige definitie in Wikipedia: “Chemo brain is a common term used by cancer survivors to describe thinking and memory problems that can occur during and after cancer treatment.” Het gaat dus om zowel denk- als geheugenproblemen. Kan ik beiden afvinken. Het gaat ook over zowel tijdens als na de behandeling. Slik. Dat is nieuw. Ik dacht dat het vooral tijdens de behandeling speelde. Nou ja, dan heb ik nog even tijd om eraan te wennen en slimme oplosstrategieën te ontwikkelen.

In mijn eigen termen heet dit mijn zeefhoofd. En stiekem is het ook wel eens handig hierop terug te kunnen vallen. Ik was voor mijn diagnose verre van altijd-alles-wetend. Mijn sleutels lagen overal en nergens en mijn boodschappenlijstje lag geregeld nog op tafel als ik al in de supermarkt stond. Maar nu heb ik een boosdoener die ik schaamteloos de schuld van alle vergeetachtigheid kan geven. Ach, het komt door mijn zeefhoofd.

Eetdilemma

Created with Sketch.

Vol verwachting klopte ons hart. We hadden tijdens de pauze onze grootste eetdilemma’s uitgewisseld. Was zuivel nu wel of niet geoorloofd bij borstkanker en chemo? Hoe zit het met soja? Moeten we vitaminesupplementen slikken? En wat te doen met de kilo’s die de een moet inleveren en de ander bij de kuur cadeau krijgt? Zo meteen zou de diëtist van het revalidatiecentrum ons, chemofitnessers, de juiste antwoorden vast wel geven. 

Enkele weken eerder had ik tijdens het handfietsen vol zicht op het tijdschriftenrek in de fitnessruimte. Gestaag doorfietsend bestudeerde ik de titels. Mijn oog viel op het boek ‘Gezond eten rond chemotherapie’. Het boek bleek stellig te beweren dat zuivel niet kon bij borstkanker. Zonder enige argumentatie, zonder enige bronvermelding. Soja werd wel aanbevolen, terwijl daar juist meer controverse over is in relatie tot borstkanker. Een grote wolk vraagtekens pakte zich samen boven mijn voedingskundige hoofd. 

Met de diëtetiekvoorlichting in het vooruitzicht wordt het tijd voor eigen uitzoekwerk. Achter de door het ziekenhuis en revalidatie aanbevolen website www.kankerenvoeding.nl blijken de gespecialiseerde oncologiediëtisten te zitten. Dat is de betrouwbaarheid die ik zoek. De belangrijkste eetdilemma’s worden in vraag-en-antwoordvorm netjes beantwoord en goed wetenschappelijk beargumenteerd. Zuivel, soja, vlees, het kan allemaal in normale dagporties. Geen vuiltje aan de lucht, lijkt het. En toch mijd ik zelf nog steeds soja en eet ik meer zuivel dan ooit. Waarom?

We eten niet alleen met verstand, maar ook met gevoel. Ik was erg pro-soja geworden vanwege de plantaardigheid en volwaardigheid. Maar ik wist dat het bij borstkankerpatiënten een ander verhaal was. Dacht ik. Maar had me daar dus niet specifiek in verdiept. Tot nu. En dan blijkt dat de consensus het wel adviseert als alternatief voor dierlijke zuivel voor degenen die dat wensen. En toch doe ik het nog steeds niet. Mijn eigen ultieme eetdilemma. 

Met open mind stappen we de presentatieruimte in. De revalidatiediëtist heeft zowel zichzelf als haar presentatie goed voorbereid. Ze vindt het ook niet erg als wij vragen nogmaals stellen, we hebben immers allen het zogenaamde ‘chemobrein’. Oftewel, een geheugen als een zeef. We komen maar aan de helft van de slides toe want we hebben goede gesprekken. Ook over soja. Uiteindelijk verlaten we tevreden de voorlichting. Eigenlijk met weinig echt nieuws onder de zon, maar in de wetenschap dat we ons zieke lijf vooral met gezond verstand moeten blijven voeden.


Bloot

Created with Sketch.

Ik stap de wachtruimte in voor mijn controle afspraak. De comfortabele bank en fauteuils zijn meestal als eersten bezet. Maar vandaag zitten er alleen lotgenoten aan de hoge tafels met hoge stoelen, waarvan ik me eerder al afvroeg wie op dit hippe doch voor zieken en ouderen oncomfortabele idee kwam. Ik kies één van de comfortabele fauteuils. Een andere vrouw komt binnen en neemt plaats op de bank. Ze heeft een mooi bloot hoofd.

Ik kijk met bewondering naar haar mooie blote hoofd. Dat kan ongemerkt want ze zit met haar rug naar me toegekeerd. Niet eerder zag ik een bloot hoofd in het ziekenhuis. Bij vrouwen dan. Weinig vrouwen geven zich zo expliciet bloot tijdens hun chemobehandeling. Maar het staat haar prachtig en geeft haar tevens iets ongenaakbaars.

Mezelf blootgeven is niet mijn eigen sterkste kant. Na mijn diagnose vertelde ik het dan ook mondjesmaat aan mijn omgeving. Het nieuws was toen voor mezelf nog te groot. Te confronterend. Voelde te bloot. Van lieverlee is het makkelijker geworden en inmiddels vertel ik het mensen tussen neus en lippen door. Het is nu onlosmakelijk met mij verbonden.

Zo verging het ook mijn eigen blote hoofd. Onze eerste kennismaking was erg ongemakkelijk. Twee weken lang spiegelde ik mezelf niet blootshoofds. Mijn muts was mijn beste kameraad, behalve onder de douche. Maar daar had ik gelukkig geen lenzen in dus had ik slechts wazig zicht op de spiegel. Twee weken lang lag ik ook met muts in bed. Omdat ik dacht dat mijn vriend moest wennen aan het idee. Omdat het anders te koud was. Of omdat ik er zelf nog niet aan toe was me zo extra bloot te geven?

Op internet zwerft een fragment van het programma First Dates. Hierin gaan gematchte koppels samen eten. In het fragment zien we een jonge, mooi opgemaakte vrouw met lang, donker haar. Ze vertelt haar tafelgenoot dat ze door alopecia geen haargroei heeft. Hij is nieuwsgierig, zij toont haar blote hoofd en hij is verkocht. Hij vond haar mooier zonder dan met haren. Mijn vriend toonde me dit fragment na twee weken en zo geschiedde. Ik slaap nu blootshoofds en loop soms blootshoofds door mijn huis. Zo bloot als de vrouw in de wachtruimte zal ik mij niet geven. Maar intussen bewonder ik haar lef in stilte.

Vertraging

Created with Sketch.

Een appje van een collega, verveel ik me nog niet, zo aan huis gekluisterd in de hoop dat Corona onze deur voorbijgaat? Nee, zeer zeker niet, ik stuur je mijn weekplanning wel even, roep ik in stilte. Die doet niet onder voor een reguliere werkdag. Zeker met de daguitstap van deze week naar Amsterdam voor een second opinion. Maar toch prijken er dan nog drie halve en één hele activiteitloze dagen in mijn agenda. Dan werk ik thuis, denk ik optimistisch. Deze week heb ik namelijk nog twee plannen van aanpak beoordeeld. In tweeënhalve dag welteverstaan, wat een slak-ken-tem-po.

Hier speelt vertraging. Ik herken het van mijn kraamtijd. De dagen glijden voorbij en je bent de hele dag in touw. Tot je je dagbelevenissen tijdens het avondeten enthousiast wil delen, dan blijken die gereduceerd tot … niets. Nou ja, bijna niets. Beetje huishouden, beetje computer, beetje wandelen, beetje boodschapje doen. Die tak van sport. Niet erg, het is niet anders, maar het is totaal anders dan een reguliere werkdag. Dan deed je dit er allemaal ‘even bij’. Hoe dan? Wanneer dan? Gewoon, erbij.

Het levenstempo gaat een tandje lager. Alles gaat met vertraging. Opstaan, douchen, aankleden en ontbijten, je bent zo twee uur verder. Dat kon eerder als het moest in twintig minuten. Je bewegingen, je denken, eigenlijk de hele aansturing van je body en mind gaan in slow motion. Zonder dat je er erg in hebt en zonder dat je het erg vindt. Het is namelijk nu gewoon je levensritme. Mensen gedijen het best bij een goed ritme. Dus als dit het ritme is dat nu het beste past, is dat goed.

Vrij vertaald in de taal van nu noem ik dit slakkentempo ‘mindful’. Vertraging geeft de mogelijkheid tot extra scherpe gewaarwording van wat je doet. Ik weet nu de mooiste voorjaarsbloeiers in het nabijgelegen park te lokaliseren. Maakte er ook al aardige foto’s van. Ik begin het repertoire van mijn kanarie te kennen, inclusief zang- en rusttijden. Ik maak meer werk van mijn beperkte kookkunsten. Tot genoegen van mijn tafelgenoten. Meer tijd, meer aandacht, meer genieten van de kleine dingen.

Genieten is, ondanks of misschien juist dankzij mijn diagnose, de rode draad van mijn nieuwe leven. Nee, dat lukt zeker niet altijd. Soms is het leven saai, als je weinig mensen ziet. Soms is het leven naar, als je niet lekker bent. Soms is het leven stom, als je je net zoals altijd irriteert aan de eeuwige troep in de puberkamers. Maar vaak is het leven fijn, gezellig, mooi en leuk, ideaal om in de vertraging extra van te genieten.

Verstilling

Created with Sketch.

Piepend en schurend komt Nederland tot stilstand. Zelf was ik al eerder in de vertraging geraakt maar de nieuwste anticoronamaatregelen doen hier een schepje bovenop. Geen loopje meer naar de supermarkt. Geen fietsritje meer naar de stad. Geen familie- en vriendenbezoekjes meer. Nederland verstilt en ik verstil mee.

In krap een half uur tijd wist de Grote Markt zich gisteren te ontdoen van alle gasten en terrasstoelen. Het amateurfilmpje op internet toont stoelen stapelende restaurantmedewerkers. In stilte. Er klinkt alleen het geluid van de stapelende stoelen en voetstappen op de klinkers. Mensen keren huiswaarts en laten de stad in stilte achter zich. 

Zo verstild als de stad is geworden, zo rumoerig de hoofden. Koortsachtig zoeken scholen naar online onderwijsoplossingen. Hamsteraars reorganiseren hun voorraadkast om al het pleepapier een plekje te geven. Kinderen wanen zich de koning te rijk met hun vermeende extra vrije dagen. Ouders worstelen met de loyaliteit aan hun werkgever voor zover niet werkend in de als vitaal bestempelde beroepen.

Rumoerig is ook mijn eigen hoofd. Welke contacten hebben mijn naasten is en hoe safe voelt dat? Hoe voorkom ik dat ik zelf ziek word? Kan mijn verdere behandeling gegarandeerd worden? Garanties kent het leven helaas niet. Hoop wel. Dus ik hoop dat mijn naasten niet ziek worden, hoop dat ik zelf niet ziek word en hoop dat de ‘gezonde’ mensen hun verantwoordelijkheid nemen zodat de zorgwereld niet overbelast raakt.

Afgelopen weekend wandelden we in de bossen. Ruimte genoeg om een meer dan veilige afstand tot andere wandelaars aan te houden. De rust verstilt het rumoer in mijn hoofd. En eigenlijk is er ook veel wat nog wel kan. Internet is onze sociale lifeline. En mijn loop- en fietsrondjes krijgen als einddoel gewoon mijn eigen huis. Een rondje park, kijken naar de bloemen en luisteren naar de vogels die harder lijken te kwetteren dan ooit.

Film

Created with Sketch.

Ik leef nu in een wereld waarvan ik het bestaan niet wist. Ja, als filmscenario. Maar niet echt. En toch is het echt. Ongelooflijk echt. Maar zo onwerkelijk dat het niet te bevatten is. En dat terwijl ik de afgelopen jaren al in meerdere films had opgetreden. Ik zou toch inmiddels over de nodige acteerervaring moeten beschikken.

De eerste film waarin ik een rol toebedeeld kreeg, was een foute klassieker. Huwelijk na komst van kinderen in sleur, man verliefd op collega en vertrekt, aanstaande ex blijft in wanhoop achter. Een moeizaam traject van vallen en opstaan leidt uiteindelijk tot een nieuwe levensbalans en een optimistische koers vooruit.

Mijn tweede film was mijn grootste hit en zou getiteld kunnen zijn: The Ten-dates-weekend. Een zoetsappige romance. Over hoe twee alleenstaande puberouders een weekendje lol met gelijkgestemden boeken en zich door een magische aantrekkingskracht bij elke activiteit vergezeld van elkaar zien. Een sprookjesscenario en bovendien een film zonder einde.

De derde film volgde zijn voorganger eigenlijk te snel op en was van het type melodrama. Het prille geluksleven van de twee verliefde puberouders wordt wreed verstoord door borstkanker. Hun intense liefde en een flinke dosis humor blijken echter het beste medicijn tegen de onverwachte en ongewenste gezondheidsellende.

De recentste film waarin ik optreed verweeft zich met het nog draaiende melodrama. Het rampenfilmscenario doet verwoede pogingen om roet in het eten te gooien van die toch al zo ingewikkelde lopende film. Onzekerheid en angst boksen op tegen de liefde voor elkaar, hun kinderen en voor het leven. Het einde is nog niet geschreven. Maar een spoiler alert kan wel worden gegeven: het komt goed.

Handdoek

Created with Sketch.

"Hoi, hoi, om hoe laat heb jij morgen je kuur?" appt een ex-oncologisch-fitnessmaatje. Sinds de fitnessgroep door corona is gekild, zien we elkaar helaas niet meer. Zelf sta ik om kwart over één geprogrammeerd. Het verlossende antwoord komt snel: "Ik om kwart vóór één". Gezellig, probeer de stoel naast je maar vrij te houden, app ik nog snel terug, in de wetenschap dat de stoelplanning geen patiëntenzaak is.

De volgende dag ben ik vlot aan de beurt. "Loopt u maar mee, hier om het hoekje, stoel nummer tien". De verpleegkundige loopt voor me uit en posteert zich bij de stoel. Op die stoel ligt keurig een handdoekje uitgespreid. Precies zoals op de alom verguisde hotelvakantieligbedjes. Op de stoel ernaast mijn grijnzend ex-oncologisch-fitnessmaatje. Een lachsalvo klinkt want iedereen in de buurt had waarschijnlijk al meegenoten van de voorpret.
 
De sfeer blijft de rest van de middag opperbest op de dagbehandeling. De verpleging grapt door op mijn gehanddoekte stoelreservering en vraagt zich af hoe de eruit geschopte patiënt het zou maken. “O,” antwoordt een collega, “die hebben we maar meteen doorgestuurd naar de afdeling orthopedie. Komt wel weer goed.” Ook de nieuwe verpleegkundige die de oncologiecrew komt versterken, kan het grapvirus niet ontwijken. Ze werkt normaliter op de longafdeling. Zou ze daarom bij iedere misprik grinniken dat een extra luchtgat altijd handig is? 

Humor in het ziekenhuis. Het kan, het mag, het moet misschien wel. Deze vrolijke middag staat in schril contrast met het coronaspook dat tegelijkertijd door hetzelfde ziekenhuis waadt. En toch kom ik ontspannen thuis. Dankbaar dat mijn kuur nog door kan gaan. Dankbaar voor zo’n fijn ziekenhuispersoneel. En hoopvol op een herhaling volgende week. Want ook dan zijn mijn ex-oncologisch-fitnessmaatje en ik gelijktijdig aan de beurt. Ik neurie alvast een liedje.

Handdoekje leggen
Niemand zeggen
‘k Heb de hele stoel gehuurd
Twee paar mensen heb ik weggestuurd
Eén van man
En één van vrouw
Hier leg jij je lichaam maar gauw

Theekransje

Created with Sketch.

Ik ben lid geworden van een clubje. Het kankerclubje. Voorheen vond ik het maar niks om zo openlijk het woord kanker te gebruiken. Maar het lijkt of dit aan heftigheidsinflatie onderhevig is. En soms kun je het ding maar beter bij zijn naam noemen. Het is wat het is. Nu zit ik dus in het kankerclubje dat herrees uit ons wegens corona overleden oncologisch fitnessgroepje. Het begon zo.

Het was nog vrij vroeg in de ochtend. Bij binnenkomst in de ontvangstruimte van de dagbehandeling was het er verrassend vol. Nu al zo’n vertraging, dacht mijn brein. Maar wat er aan de hand was, werd niet duidelijk en deed er al gauw niet meer toe. Want nog geen stap binnen, verplaatste mijn aandacht zich naar twee van mijn ex-oncologische-fitnessmaatjes, gezeten aan de hoge tafel. En dan is wachten ineens een kadootje. Want dan is er tijd voor een theekransje. We gingen ons dus op gepaste afstand van elkaar te buiten aan ons onverwacht geschonken moment van samenzijn. 

Het gemis van het fitnessgroepje blijkt aanzienlijk. We missen de regelmaat van het trainen. Onze thuistrainingen komen maar hortend en stotend van de grond. We missen minstens evenveel de theekransjes tussen de oefeningen door. Na elke oefening was het verplicht rust nemen ter bevordering van het spierherstel. Gezeten in een centraal opgestelde kring vlogen alle mogelijke onderwerpen over tafel. Gêne kenden we amper en humor was altijd toegestaan. Die goeie ouwe tijd. Tot corona roet in onze thee gooide.

Maatje één wordt opgehaald uit de ontvangstruimte en mag naar ruimte één voor haar kuur. Maatje twee en ik mogen luttele minuten later naar ruimte twee en worden in twee aangrenzende stoelen geplaatst. Zo kunnen wij gezellig doorkletsen. En het wordt nog gezelliger wanneer maatje één met haar infuus aan komt scharrelen om ons theekransje gedrieën voort te zetten. Al keuvelend worden onze lichamen ondertussen volgepompt met de zoveelste chemische troep.

Daar ontstaat het idee voor ons digitaal theekransje. Het kankerclubje. Voor zowel broodnodige als onzinnige uitwisseling van tips, klachten, ervaringen en suggesties. Om ons dagelijks leven op te leuken en om elkaar door slechte dagen heen te slepen. Een verpleegkundige maakt nog een foto van ons drieën. Onze ontspannen lachende gezichten doen inderdaad een heel gewoon gezellig theekransje vermoeden. In een fout decor, dat wel. 

Stapelmoe

Created with Sketch.

De sprinkhaan was ziek. Zo ziek dat hij zijn winkel maar af en toe open kon doen. Maar hij was wel blij dát zijn winkel af en toe nog open kon. Want in zijn winkel kon hij zijn ei kwijt. Daar was hij gewoon even de sprinkhaan. Daar kon hij praatjes maken met de eekhoorn, de mier, de olifant en al zijn andere bosdierenvrienden. Hij kon er rondscharrelen, spulletjes verplaatsen en een beetje opruimen. Allemaal fijne dingen om te doen. Maar als hij te moe was, zette hij een bordje voor zijn deur waarop stond: heden moe.

De dierendokter gaf de zieke sprinkhaan pillen. Niet zomaar pillen. Speciale zware pillen. Want zijn ziekte was ook zwaar. Dus had de dierendokter besloten om hiertegen zwaar pillengeschut te zetten. De sprinkhaan vond het allemaal best. Als hij er maar weer beter door werd. Op een eikenblad had de dierendokter de kwaaltjes geschreven waar de sprinkhaan door de pillen last van kon krijgen. Nou ja, een eikenblad, hij had bijna een hele eik kaalgeplukt om alle kwaaltjes op te kunnen schrijven.

De sprinkhaan pakte een eikenblad uit de stapel en las hardop: ‘moe’. Hij pakte er nog een: ‘moe’. En nog een: ‘moe’. Tjonge, dacht de sprinkhaan, waarom staat er steeds ‘moe’ op het eikenblad. Toen herinnerde hij het zich weer. De dierendokter had het uitgelegd. ‘Stel je voor’, had de dierendokter gezegd, ‘dat je elke morgen een beker melk drinkt. Van die melk krijg je energie om dingen te doen. Maar elke dag zit er minder melk in je beker. Dan heb je elke dag minder energie om dingen te doen. Dus dan kun je elke dag minder dingen doen.’

De sprinkhaan zuchtte. De ochtend was nog niet eens voorbij en hij was al aardig moe. Zou hij nu nog maar een halve beker melk per dag over hebben? En dus maar voor een halve dag dingen kunnen doen? De sprinkhaan kreeg een idee. Hij schreef de mier een brief: Ik heb je nodig. De brief was nog niet meegenomen door de wind of de mier klopte al aan zijn deur. Want zijn goede vriend de mier wilde de zieke sprinkhaan heel graag helpen.

‘Wat kan ik voor je doen?’, vroeg de mier nieuwsgierig. De sprinkhaan antwoordde: ‘zou je vanaf heden al mijn vervelende klusjes willen doen? Ik heb nog maar energie voor een halve dag. Dus het leek me een goed idee dat ik zelf alleen nog de leuke dingen doe.’ De mier vond het ook een goed idee. IJverig begon hij meteen met het netjes opstapelen van de kwaaltjes-eikenblaadjes van de sprinkhaan. Na een kwartier lag er een hoge stapel ‘moe’ op tafel. ‘Goh’, zei de sprinkhaan, ‘dat ziet er precies uit zoals ik me voel: stapelmoe.’

De stijl van deze blog is geïnspireerd op de dierenverhalen van Toon Tellegen.

Rust

Created with Sketch.

Zoals in het oog van een orkaan kan er plots rust ontstaan. Middenin een doorhobbelende anti-kanker-behandeling en middenin een mondiale viruscrisis. Waar komt zo’n plotselinge rust vandaan? Is het relatieve rust? Is het berusting? Is het geruststellend? Het is niet zichtbaar, niet meetbaar, niet tastbaar. Het is een gevoel.

Vanaf week vijf van de twaalf van de tweede kuur mocht er geen begeleiding meer mee naar het ziekenhuis. Dat was eerst vreemd. Maar nu gewoon. Geen rijen meer voor de parkeergarage, geen gekrioel van elkaar kruisende patiënten en bezoekers bij de draaideur, geen wachttijden meer. Ook geen privé-onderonsjes meer rond de stoelen in de dagbehandelingszaal. Het is nu helemaal onze wereld geworden, van ons, chemoërs en onze verpleegkundigen. Dat brengt rust.

Een slordige maand staat Nederland nu ook grotendeels stil. Dat brengt allengs onrust met zich mee want hoe gaan we dan ons leven leiden? Maar inmiddels heeft de onrust zich omgevormd tot rust. We hebben onze eigen privécocon gesponnen en leven daar nu in. Contact met de buitenwereld is er zeker, maar ook dat voelt als van cocon tot cocon. Pas tegen de tijd dat de wereld voldoende virusvrij is, zullen alle cocons opnieuw tot leven komen. Intussen leven wij ons eigen ritme. En ritme geeft rust. 

Ritme zit ook in de wekelijkse doorhobbelende behandelingen. Elke week hetzelfde ritueel en afwijkingen zijn slechts tijdelijke rimpelingen in het ritme. Iets anders is het gesteld met de kuur-gevolgen. Die stapelen zich gestaag op. Maar door de geleidelijkheid voelen ze eerder als onderdeel van het behandelritme dan als acute problemen. Gewoon elke week meer make-up, meer verpakkingen door huisgenoten laten openen en meer slaapjes doen. Elke week een tandje erbij, of eraf, naar gelang hoe je het ziet. Maar ook dit ritme brengt een zekere rust.

Zoals in het oog van een orkaan kan rust ook stilte voor de storm betekenen. Dat hoop ik niet. Ik hoop dat Nederland en de wereld de rust kunnen bewaren zodat het virus bedwongen kan worden. Ik hoop dat ík de rust kan bewaren in de volgende beslisstap van mijn behandeling. Die klopt steeds harder aan mijn deur. Dus ja, de gevoelde rust is relatief, en berusting in de situatie is er ook. In mijzelf, in mijn huis en in de wereld. Maar geruststellend is deze rust nog zeker niet. 

De poppendokter

Created with Sketch.

Ik mocht van mijn oncologisch chirurg naar de poppendokter. Zo noemde ik hem aanvankelijk niet, maar inmiddels vind ik dit een passender titel dan zijn officiële als plastisch chirurg. Zelf kan hij makkelijk doorgaan als levend alter ego van Ken, maar ook krijg ik gaandeweg steeds meer Barbie-associaties. Het ideale lichaam staat centraal en de poppendokter probeert dit bij elke patiënt zo goed mogelijk te verwezenlijken. Ongeacht of het een cosmetische wens of medische noodzaak is. 

Mijn tweede kuur neemt drie maanden in beslag, twaalf weken zonder enige tumor-meting. Best lang. De daaropvolgende MRI is doorslaggevend voor de soort operatie, die dan vrij snel volgt en weinig overpeinzingstijd geeft. Voor sommigen een uitkomst, voor mij niet. Ik ben graag goed voorbereid. Dus bestook ik mijn oncologisch chirurg alvast met de nodige cosmetische vragen. Ik ga immers uit van nog een leuk leven hierna. Ad rem stelt ze een oriënterend consult bij de poppendokter voor. Graag! Een week later meld ik me bij Ken. 

Ken is voor mij het prototype poppendokter. Een ‘good looking guy’. Een lotgenote had eerder al een consult van hem en was zo onder de indruk dat ze ’s avonds slagroom in plaats van boter in de pan goot. Ken oogt jong en komt ambitieus over, cum laude afgestudeerd, leert LinkedIn. Hij werkt ook voor een privékliniek, doet daar vooral ooglidcorrecties. Wat moet ik daarvan denken? Ik zie ineens een stroom vrouwen voor me die met Barbie-ogen tevreden de kliniek uitloopt. Gelukkig is borstreconstructie zijn andere specialisatie. 

Ken's vakkundig oog prijst mijn borsten de hemel in. Voor mijn leeftijd, denk ik bij mezelf. Maar toch, zo’n opmerking streelt je ego wel. Rustig legt hij alle reconstructie-opties uit met zwierige tekeningen en praktische trefwoorden. Sommige opties vallen voor mij direct af, ik ben er ‘te slank’ voor. “Tja, slankheid werkt niet altijd mee”, zeg ik. Dat zie ik verkeerd, aldus Ken, “je moet het juist positief benaderen”. Omdenken dus. En er blijven zeker opties voor mij over. Fijn.

Impliciet wekt mijn poppendokter de indruk dat zijn verrichtingen erg mooi zullen uitpakken. Ik krijg bijna het gevoel dat ik uiteindelijk hetzelfde bij hem de deur uit kan stappen, als ik erin kwam. Dat dit een wel heel rooskleurige voorspiegeling is, blijkt als ik thuis verder op onderzoek uit ga. Natuurlijk krijg je littekens. Natuurlijk wordt de vorm anders. Natuurlijk wordt het gevoel minder, maakt niet uit welke operatie het is. Mijn realiteitsbesef neemt het weer over. En wat blijkt de best uitziende optie volgens de ervaringsverhalen mét fotoverslagen? De nepste optie: de prothese. Barbie-borsten.

Schone schijn

Created with Sketch.

."Wat zie je er goed uit!" De buurvrouw slash buurman slash collega slash vriend(in) bedoelt het goed. Meent het zelfs. En heeft ook nog eens gelijk. "Ja, een beetje make-up doet veel", mompel ik dan meestal. En dat meen ik ook. Want ondanks alles ben ik momenteel niet ontevreden over mijn uiterlijk. Nadat ik het opgeleukt heb, welteverstaan.

Ook al heb ik geen enkel plan het huis te verlaten of iemand onder ogen te komen, make-up gaat er tegenwoordig elke dag op. Dat was ooit anders. Er waren tijden, nog voor corona, en zeker voor borstkanker, dat ik het heerlijk vond een dag niet te hoeven make-uppen. Bed uit, bril op, klaar. Dat gaf overigens met een zomers tintje een beter gevoel dan met een winterwit gezicht. Eigenlijk ben ik nooit een make-up-tuttebel geweest.

Maar nu staart een vermoeid ei mij ‘s ochtends in de spiegel aan. Een ei dat smeekt om beschilderd te worden, ook al is Pasen al lang voorbij. En ik weet inmiddels: als je er beter uitziet, voel je je ook beter. Dus ga ik lustig aan de slag. Ik experimenteer voor het eerst van mijn leven met wenkbrouwpotloden. Stap voor stap komt een sprekender gezicht tevoorschijn. Met als klap op de vuurpijl mijn haartooi. Pas als die op is, herken ik mijn oude ik in mijn spiegelbeeld. 

Het zorgvuldig beschilderde ei wil niet in zijn eentje aan de dag beginnen. Het wil onderdeel zijn van een leuk geheel. Maar de echt nette kleren zien deze dagen het daglicht amper, dit zijn meestal niet de fijnste bankzitkleren. En ook een joggingbroek of 'huispak à la Roy Donders' redt het niet bij mij. Iets er tussenin dus. Zoals Dyanne Beekman het eeuwig geleden in haar fashionserie al stelde, 'we gaan stylish verantwoord op de bank'. 

Zodoende is het logisch en ook fijn dat mensen mijn uiterlijk nu prijzen. Toch is het niet meer dan schone schijn. Het stylish verantwoorde uiterlijk leidt niet alleen af van mijn blote hoofd, maar ook van mijn spontaan tranende ogen, grondig verstopte (bloed)neus, gele gevoelige nagels, chemokilo's - toch weer anders dan quarantainekilo's - en spierpijn zonder sporten. Het zomers kleurtje is voor insiders herkenbaar als hét chemokleurtje. En toch voel ik me best goed. Want deze schone schijn staat in geen verhouding tot het te temmen monster in mijn lijf.


Relativitijd

Created with Sketch.

Ik heb mezelf naar buiten geduwd voor een frisse neus. Tegen het gevoel van mijn lijf in, maar naar tevredenheid van het verstand. Het was al een paar dagen geleden dat ik buiten kwam. Nu werkte het weer ook even niet mee, maar mijn stapelmoeheid was de echte oorzaak. Na de negentiende van de twintig weken chemokuren lijkt het lijf het welletjes te vinden. Twintig weken, dat leek aan het begin een eeuwigheid, maar daar komt nu toch een einde aan.

‘Jeetje, wat vliegt de tijd’, hoorde ik onlangs meermaals als ik aangaf tegen het einde van mijn chemokuren te lopen. Dat is een kwestie van perspectief. Wanneer je het als buitenstaander zelf razend druk hebt, en af en toe je betrokkenheid toont, ben ik daar zonder meer heel blij mee. Maar intussen hobbel ik zelf dag in dag uit, week in week uit, door met mijn kuren. Daar zit weinig vlieggevoel bij.

Tijd is relatief, dat weten we allemaal. Als iets leuk is, vliegt de tijd. Gebeurt er weinig, dan kruipt de dag in slakkentempo voorbij. Mijn dagen werden gaandeweg steeds monotoner. De corona-lockdown deed hier nog een extra schepje bovenop. Erg vind ik dat overigens niet. Minder prikkels en minder inspanningen zijn gunstig als je lijf al genoeg chemo te verwerken heeft. Het is prima om mezelf op een extra vermoeide dag te verliezen in een uitdagend stukje schrijfwerk. Mijn tijd vliegt of kruipt dus niet, maar glijdt rustig voorbij.

Recentelijk zag ik de film ‘What to expect when expecting’. Die ging over anders uitpakkende zwangerschapsverwachtingen van een setje voor het eerst zwangere vrouwen. Uiteraard waren de verwachtingen positiever dan de realiteit. Maar, zo werd ook geconcludeerd, alle ellende van de negen maanden is meteen vergeten na de geboorte van het levenswonder. Negen maanden is ook precies de periode die mij bij mijn diagnose werd voorgespiegeld. Zolang moest ik er minstens voor uittrekken. Het te verkrijgen levenswonder: mijn teruggewonnen gezondheid. 

Negen maanden. Veertig weken. De aansluitende periode van vijf jaar hormoonpillen slikken laat ik nog maar even achter slot en grendel zitten. Als je iets niet kunt overzien, helpt het om het in stukjes te hakken. Het eerste stukje van twintig weken nadert zijn einde. Een nieuw tijdperk staat voor de deur, hij staat al op een kier. 

Schakelen

Created with Sketch.

Ik mag zelf schakelen van mijn pc. Laatst kwam ik deze afkorting ergens tegen. En het leek me bij nader inzien eerbiediger om die te gebruiken voor mijn plastisch chirurg in plaats van ‘poppendokter’. Zowel voor hem als voor mezelf. Ik kan me trouwens goed voorstellen dat zo'n afkorting handig is voor wie niet haar hele hebben en houwen op tafel wil gooien. “Ik ga vandaag even naar de pc”, zegt zo'n Amsterdam Zuidse dame dan. In de hoop dat haar vriendinnen haar veel plezier met winkelen wensen. In de PC Hooftstraat.

Maar bij mij geen facelift of ooglidcorrectie. Na de scan was duidelijk dat de pc deel uit gaat maken van mijn operatieteam. De tumor is genoeg geslonken voor een borstsparende exercitie volgens mijn oncologisch chirurg, die ik dan eigenlijk mijn oc moet noemen om consequent te blijven. Maar enig fatsoeneerwerk zou volgens haar nodig zijn. En dat mag mijn pc doen.

Daarom zit ik diezelfde week weer aan tafel bij mijn pc. Een en al oor voor dé oplossing die hij samen met mijn oc heeft bedacht. Een uurtje later verlaat ik de pc met een compleet assortiment aan mogelijke oplossingen. Elk voorzien van de nodige voor- en nadelen, die deels optioneel zijn. Oftewel, voor iedereen pakt het anders uit. Ook 'niet borstsparend' is nog steeds een reële optie voor mijn pc en daarmee ook voor mij. Het voelt als een volgepakte tas met mogelijkheden.

Ik krijg er dus ook de schakelknop bij. Mijn eigen ‘zwaard van Damocles’, aldus mijn pc. Ik glimlachte er toen om maar inmiddels voelt de volgepakte tas met mogelijkheden inderdaad loodzwaar. Want de keuze is niet alleen reuze maar ook aan mij. En het is heel fijn als je zelf mag schakelen, maar niet als je geen idee hebt hoe elke keuze zal uitpakken. 

Maandenlang zat ik in de automatische piloot van de ziekenhuisbeslissingen. Week na week volgde ik mijn afspraken braaf op. Nu mag ik de volgende stap bepalen. Ik weet dat ik eruit ga komen. Ik weet dat elke keuze een goede is. Ik weet dat ik moet kiezen waar ik me het beste bij voel. Maar ik weet niet hoe ik me zal voelen nadat de gekozen stap is uitgevoerd. Dus hoe kan ik weten bij welke keuze ik me het beste voel. Nadat de mistigheid in mijn chemohoofd is opgetrokken, doemt nu een mistige toekomst op. Maar ook daarvan weet ik: die mist zal ook weer optrekken.